«Mein Wolf gehört zu mir»

Frau Geissbühler, wie wurde bei Ihnen festgestellt, dass Sie Lupus haben?

Angefangen hatte alles wie bei vielen anderen Lupus-Patientinnen und -Patienten mit einem Hautausschlag. Ich war damals 17 und mir fiel auf, dass er anders aussah als die üblichen «Bibeli». Gestört hat er mich aber nicht, deshalb habe ich lange nichts unternommen – bis meine Mutter mich dazu drängte, zum Arzt zu gehen. Als die verschriebene Creme nicht half, reagierte die Dermatologin sofort und schickte eine Gewebeprobe ans Labor. Ihr Verdacht auf Lupus wurde dann bestätigt.

Was geschah danach?

Dann ging alles ganz schnell. Ich wurde an einen Spezialisten am Inselspital überwiesen, bei dem ich heute noch in Behandlung bin. Als Lupus-Patientin wird man je nach Verlauf der Krankheit alle drei Monate durchgecheckt. Blut und Urin werden auf Antikörper und Entzündungswerte überprüft. Zudem werden die Gelenke und die Knochendichte untersucht. Bei einer meiner Routineuntersuchungen stellte sich dann heraus, dass meine Nieren angegriffen waren. Es folgte ein längerer Spitalaufenthalt, bei dem ich Kortisoninfusionen gegen die Entzündung erhielt. Ich hatte Glück: Bleibt die Krankheit lange unerkannt, können die Schäden so gross sein, dass eine Nierentransplantation nötig wird.

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Was bedeutet das?

Mein Immunsystem ist immer im Alarmmodus. Es reagiert immer mit voller Kraft und kann nicht zwischen fremden Krankheitskeimen und eigenen Körperzellen unterscheiden. Lupus kann theoretisch jedes Organ befallen und dort Entzündungen verursachen.

Wie geht man mit so einer Diagnose um?

Ich glaube, für mein Umfeld war die Diagnose schlimmer als für mich. Ich konnte es recht gut annehmen. Auch wenn ich anfangs sehr heftige Muskel- und Gelenkschmerzen hatte und meine Knöchel stark geschwollen waren. Was mich damals am meisten nervte, war, dass ich gleich zu Beginn meiner Lehre als Dekorationsgestalterin so oft krankheitsbedingt ausfiel.

Wie haben Sie sich damals über die Krankheit informiert?

Über ein Internetforum bin ich auf andere Betroffene gestossen. So entstand eine enge Freundschaft mit einem Lupus-Patienten in meinem Alter. Das hat mir sehr geholfen. Lupus ist immer noch relativ unbekannt und für Aussenstehende schwer fassbar. Die Krankheit ist versteckt und verläuft in Schüben, man nennt sie deshalb auch Chamäleon. Der Lupus kann sich lange verstecken und dann plötzlich wieder ausbrechen. Er kann dann lange und kontinuierlich Beschwerden verursachen oder nur kurz und heftig. Lupus ist unberechenbar.

Wie gehen Sie mit dieser Unberechenbarkeit um?

Ich würde mich grundsätzlich nicht als positiven Menschen bezeichnen, aber meiner Krankheit gegenüber bin ich optimistisch eingestellt. Ich nehme es, wie es kommt. Und seit vielen Jahren geht es mir zum Glück gut. Aktuell muss ich wieder häufiger zur Kontrolle, weil ich Flüssigkeit in einem der Kniegelenke habe. Das muss man nun genauer beobachten. Damit muss ich leben. Der Wolf gehört zu mir. Es bringt weder etwas, ihn zu
verharmlosen, noch zu verteufeln.

Was war für Sie die schlimmste Zeit?

Am schmerzhaftesten war sicher die Nierenentzündung. Am meisten mitgenommen hat mich aber die Phase, als sich Teile meines Gesichts und meiner Extremitäten taub anfühlten. Da hatte ich grosse Angst, dass mein zentrales Nervensystem, also Gehirn und Rückenmark, angegriffen ist. Es wurde dann alles abgeklärt und man hat nichts gefunden. Irgendwann hat sich das Problem von allein gelegt. Aber die Ungewissheit war schrecklich.

Was bedeutet das im Alltag?

Ich weiss, dass ich meinem Körper gut Sorge tragen muss. Wenn ich mich beispielsweise in den Finger schneide, bleibt er noch wochenlang entzündet, weil ich eine verzögerte Wundheilung habe. Wenn unsere Kinder krank sind, dann bin ich froh, wenn mein Mann daheim ist. Aber darauf achte ich eher unbewusst. Jede Infektion kann einen neuen Schub auslösen, deshalb werden auch die Grippe und die Covidimpfung empfohlen. Bei Frauen spielen auch hormonelle Veränderungen eine Rolle. Man hatte mich davor gewarnt, dass meine Schwangerschaft einen Schub auslösen kann, was sie jedoch nicht tat.

Auch Stress ist ein Risikofaktor. Wie gehen Sie damit um?

Letztes Jahr habe ich im Service gearbeitet und ich könnte mir gut vorstellen, dass die jetzigen
Gelenkbeschwerden dort ihren Ursprung haben: Unregelmässige Arbeitszeiten sind für mich nicht ideal. Jetzt arbeite ich als Fährfrau den ganzen Tag draussen. Auch das ist nicht ideal, weil ungeschützte Sonneneinstrahlung einen Lupus-Schub auslösen kann. Ich creme mich deshalb immer gut ein. Das ist ein fixer Bestandteil meiner Tagesroutine. 

Müssen Sie Medikamente nehmen?

Ich nehme täglich Anti-Malaria-Medikamente ein, die zur Lupus-Therapie angewendet werden. Hinzu kommen Kortison in kleiner Menge und Kalziumtabletten, um Osteoporose vorzubeugen, für die ich als Lupus-Patientin ein erhöhtes Risiko habe. Sehr lange nahm ich auch Immunsuppressiva, um die Immunantwort zu hemmen. Das musste ich ein halbes Jahr vor der Schwangerschaft absetzen und ich habe es seither auch nicht mehr eingenommen.

Waren Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung unsicher, ob Sie Kinder möchten?

Eine Zeit lang hatte ich meine Zweifel. Dann habe ich mich aber genau informiert und habe erfahren, dass Lupus nicht direkt vererbbar ist. Was mir mehr Sorgen bereitete, war das erhöhte Risiko für Fehlgeburten. Da habe ich mich schon gefragt, ob wir das in Kauf nehmen wollen. Am Schluss hatten wir gleich drei gesunde Kinder aufs Mal (lacht).

Fühlten Sie sich vom Lupus je eingeschränkt in Ihren Lebensentscheiden?

Nicht direkt. Ich konnte bisher alles machen, was ich machen wollte. Aber bevor wir 2019 für ein Jahr mit den Kindern auf Weltreise gingen, musste ich mir das schon etwas genauer überlegen. Wir fuhren im selbst umgebauten Bus von Kanada bis nach Panama. Da musste sehr vieles stimmen: Ich musste vor der Abreise in einer guten körperlichen Verfassung sein. Während der Reise musste ich immer darauf achten, dass ich genügend Medikamente und Sonnencreme habe. Und ich musste immer vorausschauend sicherstellen, dass ich mich irgendwo hinlegen kann, falls mich extreme Müdigkeit überkommt.

Was sollte die Öffentlichkeit über Lupus wissen?

Dass man manchmal wahnsinnig müde ist und einfach nichts mehr geht. Diese Erschöpfung schlägt auch auf die Psyche und so ist man vielleicht auch emotional nicht immer so «zwäg», wie man es gerne hätte. Die Müdigkeit, die ich manchmal spüre, ist nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige. Da hilft
es nichts, wenn jemand sagt: Mach ein Nickerchen oder trink einen Kaffee! Ganz oft kann ich gar nicht schlafen, obwohl ich müde bin. Aber von aussen sieht man das halt nicht. Deshalb möchte ich ganz allgemein sagen: Verlangt von anderen Menschen nicht mehr, als sie leisten können. Denn ihr wisst nicht, was in ihnen drinnen vorgeht. Respektiert die Grenzen anderer – ob sie mit einer Krankheit diagnostiziert sind oder nicht.