Erst mal merkt man ihm nichts an: Christian Dobler, 45, Kapuzenpulli, sportliche Statur, steht auf dem Vorplatz zu seiner Wohnung oberhalb des schwyzerischen Siebnen. «Von hier aus wandere ich oft einfach los», sagt er und zeigt auf die hügeligen Hänge hinter dem Haus. Wenig später, im Entrée, fällt der Blick auf den meterhohen Sauerstofftank. Nein, erst mal merkt man ihm nichts an. Weiss man aber um seine Diagnose, registriert man es schon: sein wiederholtes Husten, die heisere Stimme, die leichte Kurzatmigkeit.
Dobler lebt mit Cystischer Fibrose (CF), einer angeborenen Stoffwechselerkrankung: Wegen einer genetischen Mutation bilden sich in seinem Körper konstant Sekrete und Flüssigkeiten, die verschiedene Organe beeinträchtigen, allen voran die Lunge. Hier entsteht bei CF-Betroffenen laufend zäher Schleim, der zu Husten und Entzündungen führt und die Lunge stetig schädigt.
Ein Geschenk, noch zu leben
Rund 1000 Betroffene gibt es in der Schweiz, wie die Patientenorganisation Cystische Fibrose Schweiz (CFS) auf ihrer Website schreibt. Die Krankheit ist unheilbar und mit reduzierter Lebenserwartung verbunden. Immerhin: Diese ist in den letzten Jahren erfreulich gestiegen. Laut neuen Statistiken aus Deutschland liegt sie für ein heute Neugeborenes bei 67 Jahren.
Eine Zahl, von der Dobler damals hätte träumen können. Zwanzig Jahre habe man ihm bei seiner Geburt «gegeben». Dass das prägend für ihn war, ja ist, versteht sich. Als Kind habe er von seiner Krankheit aber wenig gespürt. «Ich hustete viel, musste Medikamente nehmen und Therapien machen. Ansonsten wuchs ich auf wie andere Kinder.» Wie schwer und aussichtslos CF verlaufen kann, musste er allerdings früh erleben: Auch seine beiden Geschwister hatten dieselbe Diagnose. Die ältere Schwester verstarb mit neun Jahren, der kleine Bruder mit sechs Monaten. «Dass ich noch lebe, ist für mich auch deshalb ein Geschenk.»
Den Schleim von der Lunge husten
In seiner Jugend hat der 45-Jährige denn auch nichts ausgelassen. Fasnacht, Partys, Alkohol. Er war jung, wollte mithalten, obwohl sein Körper am Limit lief. «Und laut Statistik hätte ich ja eh bald tot sein müssen.» Er hustet, entschuldigt sich, holt eine Wasserflasche. «Irgendwann in meinen Zwanzigern», erzählt er, «realisierte ich: Hey, ich lebe noch. Wenn es nicht böse enden soll, muss ich etwas ändern.» Mit den Jahren sei alles schwerer, der Raubbau am Körper spürbarer geworden. «Die Lunge geht bei CF als Erstes kaputt. Doch die Krankheit zieht alle Organe in Mitleidenschaft. » So ist etwa auch die Verdauung betroffen und das Risiko für Diabetes hoch.
Dobler begann daher, seinem Körper bestmöglich Sorge zu tragen. Noch arbeitete der gelernte Hochbauzeichner und Maurer Vollzeit auf einer Baubewilligungsbehörde. Vor zehn Jahren dann reduzierte er schrittweise sein Pensum. Nur so sind die fünf bis sechs Stunden zu schaffen, die er heute täglich für Therapie benötigt.
Mehr Therapie als Spass
«Es geht mir einigermassen gut, aber der Aufwand dafür ist enorm.» Jeden Morgen steht er um sechs Uhr auf, inhaliert und macht Atemtherapie und Bewegungsübungen während drei Stunden. «Ich muss den Schleim aktiv von der Lunge lösen und abhusten.» Weil dieser sich immer wieder bildet, wiederholt er das Prozedere auch abends während bis zu einer Stunde. Dazwischen arbeitet er stundenweise und treibt Sport. «Sport ist ebenfalls eher Therapie für mich.» Natürlich habe er sich Dinge ausgesucht, die er mag. Wandern, Tennis, Gym. Mit eingeschränkter Lungenfunktion einen Berg zu erklimmen, sei aber definitiv kein Spass. Doch trainiere und belüfte es seine Lungen, wenn er sich verausgabe.
Beim Wandern und im Gym unterstützt Dobler seine Lungen mit Sauerstoff – inzwischen macht er dies auch nachts. Weil das Atemvolumen von CF-Betroffenen stetig abnimmt, ist die Sauerstoffsättigung in seinem Blut heute zu tief, sein Schlaf daher mit Sauerstoff besser. Tennis dagegen spielt er ohne. «Auch wenn es frustrierend ist, wenn man spielerisch gleich stark wäre wie der Gegner, aber die Laufarbeit nicht hinkriegt. Oder keine Luft mehr bekommt.»
Talent, das Positive zu sehen
Trotzdem ist Dobler dankbar für jeden Tag, an dem er auf dem Platz stehen kann im Wangner Leuholz-Sportcenter, das schon fast sein zweites Zuhause sei. «Es ist doch auch schön, dass wir an einem Dienstagmorgen hier spielen können», sage er manchmal zu einem Freund, der auch «CF-ler» sei. «Andere müssen jetzt arbeiten.» Ja, er habe ein Talent, das Positive zu sehen. «Nur manchmal, wenn ich stundenlang inhaliere und huste, gibt es auch dunklere Momente.» Brutal sei zudem gewesen, dass er nicht von den neuen Medikamenten profitieren könne: Seit wenigen Jahren verbessern sogenannte CFTR-Modulatoren das Leben von 85% aller CF-Betroffenen markant. Doblers schwere Mutation aber spricht darauf nicht an. So bleibt ihm nur, auf weitere Forschungsdurchbrüche zu hoffen. «Doch sind wir halt nur wenige.» Er glaube, wenn seine Krankheit «populärer» wäre, gäbe es längst Heilung.
Und dann ist da noch der Gedanke an eine Lungentransplantation. «Ich bin offener geworden dafür. Mal zehn Jahre ohne Schleim und Husten zu leben … das wäre schön. Vielleicht muss ich ja nicht warten, bis es nicht mehr anders geht.» Doch – und da ist es wieder, sein Talent – man müsse es auch so sehen: «Man gab mir zwanzig Jahre. Jetzt bin ich 45. Alles, was noch kommt, ist Zugabe.»
