Seltene Krankheiten: Konzept für Menschen mit seltenen Krankheiten verspätet sich
Ein nationales Konzept soll die rund 500'000 Menschen in der Schweiz unterstützen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Das Konzept wird jetzt aber verspätet umgesetzt. Statt Ende 2017 werden die Massnahmen erst Ende 2019 realisiert.
Der Bundesrat hatte das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) im Oktober 2014 verabschiedet. Bis Ende 2017 hätten die vorgesehenen Massnahmen umgesetzt werden sollen. Diese Frist erwies sich als zu knapp, wie das Bundesamt für Gesundheit (BAG) schreibt. Die Umsetzung der zentralen Massnahmen für die Bezeichnung von Referenzzentren und Versorgungsnetzwerken habe mehr Zeit als geplant in Anspruch genommen.
Eine weitere Herausforderung sei die dürftige Datenlage, schreibt das BAG. Man wisse oft wenig über die Häufigkeit und den Spontanverlauf von einzelnen Erkrankungen. Die Forschungsergebnisse würden nicht immer transparent veröffentlicht. Wegen der tiefen Patientenzahlen sei zudem die Dokumentation von Behandlungsmethoden und Langzeiteffekten schwierig. Dies führte wiederum zu Problemen beim Evidenznachweis, der für die Vergütung durch Versicherungen wichtig sei.
Seltene Krankheiten: Betroffene und Familien erzählen
Im Verlauf der bisherigen Umsetzungsarbeiten habe sich gezeigt, dass die internationale Vernetzung bei seltenen Krankheiten für die Schweiz unabdingbar sei, heisst es weiter. Dies gelte sowohl für die Forschung als auch für die Diagnostik, die Therapie und die Versorgung. Deshalb wurde das Konzept neu mit einem Teilprojekt ergänzt, das die internationale Vernetzung von Schweizer Expertinnen und Experten fördert, wie das BAG schreibt.
Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10'000 Menschen davon betroffen sind. Zu den seltenen Krankheiten zählen zwischen 7000 und 8000 verschiedene Erkrankungen.
Quelle: SDA
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