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APROPOS Ausgabe 4/21
Zöliakie: Wenn Gluten Probleme bereitet

Als Chamäleon bezeichnen Ärztinnen und Ärzte die Krankheit Zöliakie, da sie aufgrund ihrer diffusen Symptome oft nicht sofort erkannt wird. Auch bei der Reinacherin Tina Toggenburger ergab ein Zufallsbefund ihre Diagnose.

Von Vivien Wassermann (IG Zoliakie)

Foto: IGZ

Dieser Artikel entstand mit freundlicher Unterstützung der IG Zöliakie und steht nicht im Verantwortungsbereich der Redaktion.

CHF 5.95 für ein Kilo Mehl. Wenn Tina Toggenburger Kuchen oder Crêpes backen möchte, muss sie tief in die Tasche greifen. Denn die 44-Jährige hat Zöliakie, eine autoimmunbedingte Glutenunverträglichkeit, die sie aus medizinischen Gründen dazu zwingt, glutenhaltige Lebensmittel zu meiden. So ist die glutenfreie Diät die einzige Therapieoption. Ob ein Besuch im Restaurant oder ein Hotelaufenthalt – alles muss gut geplant sein.

Bei Tina Toggenburger war die Diagnose ein Zufallsbefund. «Aufgrund meiner schlechten Blutwerte hat der Arzt diverse Untersuchungen gemacht. Dabei wurde schliesslich die Zöliakie entdeckt», so die Mutter eines 14-jährigen Sohnes. Die  Diagnose war ein Schock für sie: «Ich konnte mir damals nicht vorstellen, eine glutenfreie Ernährung einzuhalten. Denn ich hatte ansonsten keine Symptome und sah deshalb keinen Nutzen durch eine andere Ernährungsform.»

Zöliakie kann sich in vielen Symptomen äussern

Bereits wenige «Brösmeli» Gluten können den Darm bei Menschen mit Zöliakie schädigen und so zu einer chronischen Entzündung im Körper führen. «Um Spätfolgen zu vermeiden, sollte man sich unbedingt glutenfrei ernähren, auch wenn man aktuell keine Symptome hat», sagt Jonas Zeitz, Gastroenterologe am Zöliakie

Zentrum des GastroZentrums Hirslanden Zürich und wissenschaftlicher Beirat in der IG Zöliakie. «Dass Zöliakie dabei nicht immer mit den vermeintlich typischen Magen-Darm-Beschwerden einhergeht, ist gar nicht so ungewöhnlich», so Zeitz. Denn die Erkrankung kann sich in diffusen Symptomen äussern, die von Eisenmangel über Hautprobleme bis hin zu Wachstumsverzögerungen reichen. Deshalb wird die autoimmunbedingte Erkrankung oft nicht gleich erkannt. «Schätzungsweise bis zu 80 Prozent der Zöliakiebetroffenen wissen noch gar nichts von ihrer Erkrankung», erläutert der Gastroenterologe.

Strikte glutenfreie Diät als einzige Therapieoption

Inzwischen achtet Tina Toggenburger sehr pingelig auf die Einhaltung ihrer strikten Diät. So kauft sie zwar für ihren Mann und ihren Sohn normales Brot, kocht und backt für ihre Familie hingegen ausschliesslich glutenfrei, um eine Kontamination in ihrer Küche zu vermeiden. Was in der eigenen Küche kein Problem ist, wird bei Einladungen bei Freunden zu einem. Aber sie sieht auch positive Aspekte in der Zöliakie: «Ich habe durch die glutenfreie Diät sehr viele neue Lebensmittel, zum Beispiel Hirse, Buchweizen und auch diverse Spezialmehle, kennen und schätzen gelernt.» Und sogar eine berufliche Neuorientierung ging mit ihrer Erkrankung einher. Denn die kaufmännische Angestellte ist seit März 2021 im 50-Prozent-Pensum als Präsidentin bei der IG Zöliakie angestellt.

Dort setzt sie sich für die Bedürfnisse Zöliakiebetroffener ein: Hauptziel der IG Zöliakie ist es, dass Betroffene durch ihre Krankheit weder soziale noch finanzielle Nachteile erfahren. Um dies zu erreichen, arbeitet die Patientenorganisation in Projektgruppen an verschiedenen Themen – unter anderem mit aha! Allergiezentrum Schweiz und Gastroverbänden – zusammen. Um die Nachteile aufgrund von teureren Lebensmitteln auszugleichen, sucht die IG Zöliakie zudem mit Fachpersonen aus Politik, Sozialversicherungen und Wissenschaft nach Lösungsansätzen, die dann dem Parlament vorgelegt werden können.

Was ist Zöliakie?

Zöliakie betrifft etwa 1 von 100 Personen. Die autoimmunbedingte Erkrankung ist eine Unverträglichkeit des Dünndarms gegenüber dem sogenannten Klebereiweiss Gluten. Dieses ist in Getreidesorten wie beispielsweise Weizen, Dinkel, Gerste und Roggen enthalten. Bei Menschen mit Zöliakie löst der Verzehr von Gluten eine Entzündung der Dünndarmschleimhaut aus. Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen wie Magen-Darm-Beschwerden, Osteoporose, Eisenmangel, Erschöpfung, Knochenschmerzen, Gewichtsverlust sowie Wachstumsverzögerungen oder eine verspätete Pubertät bei Kindern. Nachdem in der Vergangenheit die Zöliakie lange Zeit als eine seltene Kindererkrankung gegolten hatte, verbesserte sich die Diagnostik insbesondere in den 1980er- und 1990er-Jahren: Die Entwicklung von Nachweismethoden für die sogenannten Endomysium- und Transglutaminase-Antikörper führte zu einer signifikanten Zunahme der Diagnose von Zöliakie. Die einzige Therapie ist aktuell die glutenfreie Ernährung. Weitere Infos bietet die IG Zöliakie:

www.zoeliakie.ch